圓圓的臉蛋，軟糯可愛的外表，如初升的太陽般朝氣蓬勃，說起話來靦腆青澀卻有著超乎年齡的成熟。年僅15歲的少女小新（化名）于1年前確診了白血病，在高博上海閘新醫院進行造血干細胞移植并順利出倉，成為了一名“新生寶寶”。轉眼，小新已經移植后10個多月了，并于閘新醫院順利完成隨訪，計劃著明年9月重歸校園。

小新和媽媽希望通過自己的分享給予其他“大寶寶”“小寶寶”們力量，小新說：“不要害怕移植，我都不怕呢！加油！”

患友簡介

小新，15歲，吉林長春人

確診急性髓系白血病1年余

異基因移植后10月余

-2022.8月因乏力、并伴有雙下肢骨痛癥狀就診，于外院確診急性髓系白血病，化療后評估原發腫瘤為部分緩解（PR）；

-11月就診于高博上海閘新醫院，為獲得長期生存，于2023年1月在閘新醫院進行親緣異基因造血干細胞移植；

-目前異基因移植后10月余，近期在閘新醫院完成隨訪，原發病完全緩解（CR），身體狀態良好。

確診

媽媽：

一開始不敢告訴孩子真相

暑假期間，孩子總是腿疼，帶她去當地醫院檢查后確診了白血病，然后立即就開始治療，化療了2個月，但結果不理想，疾病還在進展。當時的心情真的特別焦慮和害怕，不敢耽擱時間，當下就決定帶著孩子到上海來醫治。我們了解到高博上海閘新醫院的王椿教授在治療血液病方面特別權威，在網上查詢后慕名而來，事實證明我們來對了！

在來到閘新醫院之前，我們一直隱瞞孩子的病情，不敢告訴她真相，害怕她年齡小承受不住，別說孩子了，我自己都特別害怕，雖然在孩子面前會強裝堅強，但是背地里眼淚止不住地流。孩子的主治醫生邵珊是個非常溫柔、有耐心的醫生，她開導我：“應該告訴孩子真相，她再小也要面對、并接受事實，才能積極配合醫生進行治療。得讓孩子早些了解、早些接受，在移植前幫助她做好心理準備，隱瞞對治病并無益處。”

其實，孩子沒有我們想象的那么脆弱，反而她很堅強、很勇敢，即便刻意隱瞞，聰明的她也猜到了一點。這里的醫生和護士們很照顧她，有時間就會去和孩子聊聊天、逗逗她，用輕松地方式來鼓勵她、告訴她生病不可怕，好好治療很快會好起來。

我家姑娘以前不怎么生病，幾乎沒打過針，她剛住進閘新醫院的時候特別害怕扎針，醫生、護士們還沒碰到她，她就會害怕地尖叫。邵珊醫生特別耐心，從來沒有見過如此有耐心的醫生，像哄小寶寶一樣哄孩子，在她的安撫下，我家姑娘慢慢就不抗拒扎針了。就這樣，我家姑娘很快就適應了新環境，每天臉上都有笑容。

移植

小新：

我不害怕，20多天過得很快！

移植之前，我最喜歡的邵珊醫生跟我講了移植倉是什么樣的，所以我做好了心理準備，一開始還是有一點害怕，畢竟媽媽不在身邊，但進倉后我就不怕了。我在倉里住了20多天，里面的醫生護士們都特別親切、很照顧我，一有空就會來陪我說話。那時候正好是過年，有一位護士姐姐進倉里陪我看春晚，很開心，過年也不會覺得孤獨了！

移植期間是哥哥在上海陪我，哥哥雖然進不來倉里，但是住在醫院附近，經常來看我，有他在我也覺得很安心。這次移植用得是哥哥的細胞，感謝哥哥給了我第二次生命！

媽媽

很焦慮、每天懸著一顆心！

孩子在倉里的時候，我每天都很焦慮，心天天懸著、空落落的。我在家里每天就等著孩子給我發消息，也不敢主動問她。有兩天她沒發消息給我，也沒動靜，我擔心壞了！那時候是她哥哥在陪他，哥哥跟我說：“媽，沒事的，妹妹很好，你放心，一切有我！”我才稍稍松一口氣。那段時間真的難熬！孩子出倉之后，我這顆心才終于落下來。

我的兒子和女兒都特別優秀，只報喜不報憂，不想讓我擔心。當我看到兩個孩子不僅這么懂事，還可以互相依靠，就覺得很暖心。

想對孩子說

親愛的寶貝，你從小就懂事又獨立，媽媽總是內疚工作太忙，而給你的陪伴太少。你生病以來，幾乎從不在我面前哭鬧或者撒嬌，表現得比你的年齡成熟許多，媽媽既欣慰又心疼。

寶貝，媽媽希望你邁過了這段坎坷后，未來的人生之路平安順遂，希望你一天比一天好，開心快樂！

想對患友們說

患友們都要把心理狀態調整好，多往好的方面想。有我家孩子的例子在，沒進倉的患友們也不要害怕。倉里的醫生護士都很好，順利地話20多天就可以出倉了，祝福大家都順順利利，早日恢復！